Sabato 22 Settembre 2018, presso lo “Scotti’s Rice and Fine Resturant” – Carate Brianza – (MB)
si è tenuto un incontro con le famiglie, presieduto dalla Dott.ssa Silvia Beatrice Maiz, dalla Dott.ssa Maria Francesca Bedeschi e dal Dott. Angelo Selicorni.
Un momento per incontrarsi, condividere ed approfondire tutte quelle tematiche inerenti la Sindrome di Noonan.
Vi riportiamo due dei numerosi interventi di soci e alcuni commenti alla giornata per la parte medica trovate le slide nella sezione approfondimenti del sito. Vi Aspettiamo alla prossima….
Direttamente dal Suo intervento – BRUNO
Benvenuti a tutte le famiglie, colgo l’occasione per ringraziare calorosamente i medici che hanno deciso di partecipare a questa conferenza e che quotidianamente fanno parte della nostra vita.
Sul tema “la mia sindrome noonan” si potrebbe scrivere un libro per poter spiegare bene ogni dettaglio e sfaccettatura ma l’elemento dominante è una vita segreta che la sindrome ti può riservare perché alla fine è come vivere una vita parallela piena di alti e bassi; come se si avesse una seconda cittadinanza. In questa avventura ci sono vari personaggi principali che ti accompagnano e che ti incoraggiano: la famiglia rappresenta un elemento fondamentale perché sarà sempre pronta a supportarti in ogni istante, non ti lascerà mai solo qualsiasi cosa succede e sarà sempre pronta ad asciugarti ogni lacrima che scenderà sul tuo viso e piangerà in segreto per non farti vedere la preoccupazione e sofferenza. I miei personali ringraziamenti in questo caso vanno ai miei genitori che sono presenti in sala e a cui va tutto il mio ringraziamento perché sono diventato quello che sono grazie a loro e ai loro sacrifici; a mia mamma che ha sacrificato la sua carriera lavorativa per potermi seguire nei primi mesi non lasciandomi un istante solo, e a mio padre che è stato il mio eroe visto che all’età di 28 anni si è trovato a combattere una guerra assieme a me; un verso molto appropriato e che vorrei dedicarli è di una canzone di Marco Mengoni che recita così: “amore mio grande amore che mi credi
Vinceremo contro tutti e resteremo in piedi
E resterò al tuo fianco fino a che vorrai
Ti difenderò da tutto, non temere mai”.
Il secondo personaggio è costituito da una compartecipazione fra medici e amici, da una parte c’è una più medica dall’altra una più di supporto emotivo. I medici sono e saranno sempre come una seconda famiglia che conoscono la tua cartella clinica come se fosse il Vangelo per un prete, saranno sempre pronti per incoraggiarti dopo ogni esame o visita,per rallegrarti se ci dovessero essere problemi ma anche per esultare quando le cose migliorano rispetto allo scorso controllo o se sono stabili; esatto stabili perché il successo per ognuno di noi è la stabilità, perché una volta entrati in questa grande famiglia chiamata Noonan non si potrà mai uscire e visto che non si potrà mai guarire completamente si punta alla stabilità che ti dà coraggio nella vita.
Gli amici sono la famiglia che ci scegliamo, cercando di circondarci di persone che possono essere il nostro bastone di sostegno in ogni avventura; i migliori amici non ti giudicano e saranno sempre presenti per poterti sfogare dichiarando ogni tua minima paura o esito post controllo. La forza dei migliori amici è quella di farti sentire voluto e appagato, ti potrai sempre fidare perché loro non ti tradiranno mai anzi sanno più segreti e retroscena rispetto alla tua famiglia; la mia vita è caratterizzata dalla loro presenza che mi hanno dato la forza di capire che io sono normale, la normalità dovrebbe essere un valore caratterizzante della nostra vita e invece molte volte il mondo ti vede come un extraterrestre, però se il mondo vuole attribuirti questo soprannome allora sono onorato di essere chiamato così.
Quindi la mia sindrome è famiglia che ti sta accanto in ogni istante, accettandoti così come sei senza pregiudizi o altro; perché alla fine l’amore puro è raro, come siamo rari tutti noi che ogni giorno viviamo o lavoriamo con la rarità dei nostri figli.
Bruno Smorto
(Responsabile dei rapporti con le famiglie)
Emanuela Romano e Luca Quintiero
Il 26 Maggio 2018 abbiamo partecipato ad un evento organizzato dall’ Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie insieme al Dottor Angelo Selicorni; dopo questo incontro la mia riflessione si era conclusa con la frase “concludo sperando che di questi momenti ce ne possano essere sempre di più perché lo stare insieme fa vedere il problema con uno sguardo differente e proiettato verso il futuro”.
Così eccoci qua! 22 settembre ’18 – Carate Brianza (Monza) – Hotel Cora – Scotti’s RiceAndFineRestaurant le famiglie sempre più numerose si incontrano, quelle che si conoscono già, si confrontano sulle problematiche inerenti alla crescita dei loro bambini, esprimono pensieri, emozioni… mi soffermo sui loro volti sorridenti, mi emoziono!
Poi vedo le famiglie nuove, inizialmente un po’ titubanti, ma ci vuole poco, percepiscono subito che sono entrati in una grande famiglia.
Vedo “sfrecciare” un bambino e subito dopo un secondo, corrono, giocano, ridono, si chiamano; il mangiare va in secondo piano l’importante è stare con gli amici che si vedono quando finalmente gli adulti riescono ad organizzare questi eventi!
Si dicono tra di loro: giochiamo a più non posso!
Sono spontanei tra di loro, sono bellissimi!
Arriva così il momento di salutarsi con un velo di tristezza ci si saluta e poi senti: “pero ci sentiamo sul gruppo!” – “ A quando il prossimo evento?” – “ci teniamo aggiornati!”
E così percepisci che hanno passato una Buona Giornata.
Un abbraccio
Emanuela Romano e Luca Quintiero
(Referenti Regione Lombardia)
Commenti
È stata una bella giornata ricca di emozioni e di nuovi incontri, conoscenze, informazioni, sorrisi, lacrime, pianti di bambini, giochi ….. Tutto come in una grande famiglia: l’Associazione Sindrome di Noonan e RASopatie che oggi è una realtà importante! Arianna
È stato bello.Anche noi siamo tornate a casa con il cuore pieno di gioia! Che bello conoscerci di persona e fare nuove amicizie. Un abbraccio a tutti Paola❤
È con gioia immensa che ritorno a casa pieno di speranza e positività nel vedere tante persone nuove, che ho avuto il piacere di conoscere, avvicinarsi all’Associazione. Sinonimo che fare le cose bene premia. Un grazie immenso a questo nuovo CD e un in bocca al lupo per il prosieguo del lavoro. Salvatore
Grazie mille è stata per noi una giornata fantastica sotto ttutti i punti di vista Un saluto con l”augurio di fare tanti ancora tutti insieme. Grazie di ❤ Eleonora Franco e Sofia
Ciao a tutti è sempre un’emozione rivederVi e abbracciarVi. Vedere i miei bimbi che fanno grande cambiamenti, che crescono e che affrontano tutto con un sorriso sul viso. Ringrazio i grandi capi x aver pensato anche a farmi incontrare i dottori x aver un infarinatura x poter veder se possiamo realizzare il nostro sogno . La famiglia crescerà sempre più xché state costruendo tutto qsto con il cuore. Scusate se oggi non ero la solita Manu, ma x qst cosa domanda o altro io sono sempre a vostra disposizione. Un forte grazie e abbraccio da me e gigi. Manuela e Gianluigi
Grazie a tutti, ogni volta è un’emozione. Io ed Emanuela in qualità di referenti ci impegneremo per organizzare altri momenti per le nostre famiglie. È bello anche vedere il riconoscimento da parte dei medici sull’importanza di avere un’Associazione, tenerla viva e se possibile arricchirla con la presenza di nuove famiglie. Tizianagrazie a tutti!!!la giornata di ieri è stata speciale per me perché ho incrociato sguardi che mi hanno ricordato Lucia da piccola e sono tornata indietro nel tempo rivivendo sensazioni forti.
È stato importante anche e soprattutto per Lucia. Parlo molto con lei ma alcuni argomenti trattati le hanno dato risposte su domande che non mi ha mai fatto per diversi motivi.. e conoscere… sia cose specifiche dette dal medico che cose vissute da altri…. aiuta Pieranna
Grazie per la bellissima giornata. È fantastico non sentirsi più soli. Carla
Io ero venuta sabato carica di dubbi e ansia…soprattutto perché Davide ha avuto una situazione molto critica nei primi anni di vita e mi spaventava molto quello che sarebbe stato crescendo soprattutto andando incontro l’adolescenza…… invece poi merito delle spiegazioni esaustive dei medici ma ancor di più il vedere i vostri figli gia grandi e vedendo che persone stupende sono diventate sono tornata a casa con il cuore più leggero …..
Ovvio il timore per il mio cucciolo non passerà mai tanto più che io purtroppo non ho un marito che mi sostiene in tutto questo è in più ho avuto anche l’altra figlia gravemente malata e quindi parto un pò in svantaggio emotivo …..ma vedere tante altre famiglie con le mie stesse sensazioni e finalmente parlare con qualcuno che esattamente capisce cosa dico è stato più terapeutico che tutti gli anni di terapia che ho fatto ….grazie di ❤️ Sara
Molto emozionante leggere la testimonianza di Bruno e le parole di Emanuela. Poi nelle foto dei bambini e ragazzi trovo, colgo sempre qualcosa di somigliante al viso o a qualche espressione di Fabio da piccolo. Trovi davvero una famiglia in Associazione: i visi ti entrano subito nel cuore, come nel ritrovare un parente vissuto lontano, verso il quale avverti il legame di sangue… qui è la stessa cosa…come conoscere figli, nipoti, fratelli lontani che senti appartenere al Tuo mondo.Meno male che l’Associazione c’è ! con tutta la sua vitalità❤ Rossella
