L'Associazione

L'Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV, si costituisce l’8 dicembre 2017, dalla volontà di alcune famiglie che hanno deciso di voler condividere le proprie esperienze, per metterle al servizio di chi oggi comincia il suo viaggio.

Ciò che li accomuna è la voglia di non sentirsi MAI PIU’ SOLI difronte ad un momento di debolezza o di difficoltà, per questo l’associazione ha come missione il sostegno alle famiglie, attraverso il dialogo, la condivisione delle esperienze e quella capacità di trasferire fiducia e speranza che solo chi ne ha viste tante può dare….

Molti di noi hanno provato su se stessi o sui propri figli, forse solo per la fretta di venire al mondo, o per quello straordinario desiderio di vita, che nella confusione (e i Noonan ne fanno tanta), di essersi dimenticati qualche Gene, magari di averli mischiati ma chi non ha mai fatto un pò di confusione una volta nella vita ? Certo qui non si può rassettare con un colpo di straccio….. e la frase “Almeno per adesso!!” è quella che ci piace di più.

L'Associazione, oltre a dare sostegno, vuole sensibilizzare l'opinione pubblica sulle tema delle malattie rare e sull'inclusione sociale, scolastica e lavorativa dei bambini e giovani con disabilità creando eventi, meeting, incontri informativi e formativi per medici, clinici, psicologi, genitori, insegnanti ed operatori, oltre a favorire la ricerca scientifica svolgendo così un ruolo di fondamentale importanza in ambito medico.

Potremmo chiamarlo staff medico, Comitato Scientifico, medici e ricercatori ma per noi restano sempre delle speranze che abbiamo voluto fortemente con noi, perché quando apri la porta di questo universo e il frastuono delle diagnosi ti fa perdere l’equilibrio, non puoi sorreggerti con le risposte dei motori di ricerca... hai bisogno di loro, persone prima e dottori poi...

Tutti insieme abbiamo deciso di non vanificare lo sforzo delle persone che ci sostengono, ma di far sì che ogni goccia che rimarrà nel nostro bicchiere, sia donata alla ricerca.

Eccoci... speriamo abbiate voglia di conoscerci meglio.

CONSIGLIO DIRETTIVO

Isabella Tessari Presidente (Mamma di Kevin)
presidenza@sindromedinoonan.org
cell. 333.4936316
Maurizio Bassiato Vice-Presidente (Papà di Luca e Nicola)
amministrazione@sindromedinoonan.org
cell. 349.7471825
Bruno Smorto Responsabile Comunicazioni e Rapporti con le famiglie
(Ragazzo Noonan)
info@sindromedinoonan.org
cell. 345.3455937
Gianluca Cefalo Consigliere (Papà di Marco e Francesco)
campania@sindromedinoonan.org

Giambattista Sanson Tesseramento (Papà di Kevin)
tesseramento@sindromedinoonan.org

Maurizio Caruso Segreteria (Papà di Eleonora)
segreteria@sindromedinoonan.org

Tiziana Garesio Contabilità (Mamma di Eleonora e Emma Maria)
piemonte@sindromedinoonan.org

Referenti Regionali

Abbiamo referenti in quasi tutte le regioni d'Italia. Cerca i contatti per la tua regione.

Diventa Socio

L'Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV vuole essere un importante punto di riferimento per i pazienti e le famiglie per affrontare insieme le problematiche legate alla Sindrome di Noonan, per uscire dall'isolamento e da condizioni di solitudine che spesso chi è affetto da malattia rara si trova a vivere. 

Diventa anche tu socio compilando il modulo sottostante e riceverai tutte le informazioni concernenti le nostre attività e potrai usufruire di sconti ed agevolazioni con gli Enti ed Organizzazioni no profit che si occupano a vario livelli di persone in difficoltà e situazioni svantaggiate con i quali l'Associazione ha realizzato accordi. 

Diventare soci vuol dire condividere gli stessi ideali, il tuo sostegno ci permetterà di perseguire i nostri obiettivi che sono anche i tuoi 

Quote Associative

  • 5 euro per i minori 
  • 25 euro Associato Ordinario
  • 100 euro Associato Sostenitore
  • 200 euro Associato Benemerito
  • 500 euro Associato Benefattore 

Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV
Via Serra, 36 – 36030 Lugo di Vicenza (VI)
Cod.Fis. 92044140264
IBAN: IT28G0306909606100000164781

Aiutaci con una donazione

L'associazione funziona grazie all'impegno e dedizione dei soci, del consiglio direttivo, dei referenti regionali, del comitato medico e tutti i collaboratori, ma comunque ogni attività ha dei costi da sostenere.

Ci sono diversi modi per contribuire e aiutare l'associazione e i suoi progetti: con una donazione, con il 5x1000 nella tua dichiarazione dei redditi o acquistando i prodotti dell'associazione (es. le bellissime Bomboniere Solidali).