L'associazione

L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV, si costituisce l’8 dicembre 2017, dalla volontà di alcune famiglie che hanno deciso di voler condividere le proprie esperienze, per metterle al servizio di chi oggi comincia il suo viaggio.

Ciò che li accomuna è la voglia di non sentirsi MAI PIU’ SOLI difronte ad un momento di debolezza o di difficoltà, per questo l’associazione ha come missione il sostegno alle famiglie, attraverso il dialogo, la condivisione delle esperienze e quella capacità di trasferire fiducia e speranza che solo chi ne ha viste tante può dare….

Molti di noi hanno provato su se stessi o sui propri figli, forse solo per la fretta di venire al mondo, o per quello straordinario desiderio di vita, che nella confusione (e i Noonan ne fanno tanta), di essersi dimenticati qualche Gene, magari di averli mischiati ma chi non ha mai fatto un pò di confusione una volta nella vita ? Certo qui non si può rassettare con un colpo di straccio….. e la frase “Almeno per adesso!!” è quella che ci piace di più.

L’Associazione, oltre a dare sostegno, vuole sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare e sull’inclusione sociale, scolastica e lavorativa dei bambini e giovani con disabilità creando eventi, meeting, incontri informativi e formativi per medici, clinici, psicologi, genitori, insegnanti ed operatori, oltre a favorire la ricerca scientifica svolgendo così un ruolo di fondamentale importanza in ambito medico.

Potremmo chiamarlo staff medico, Comitato Scientifico, medici e ricercatori ma per noi restano sempre delle speranze che abbiamo voluto fortemente con noi, perché quando apri la porta di questo universo e il frastuono delle diagnosi ti fa perdere l’equilibrio, non puoi sorreggerti con le risposte dei motori di ricerca… hai bisogno di loro, persone prima e dottori poi…

Tutti insieme abbiamo deciso di non vanificare lo sforzo delle persone che ci sostengono, ma di far sì che ogni goccia che rimarrà nel nostro bicchiere, sia donata alla ricerca.

Eccoci… speriamo abbiate voglia di conoscerci meglio.

Il consiglio direttivo

Isabella Tessari

PRESIDENTE

Mamma di Kevin

Maurizio Bassiato

VICEPRESIDENTE

Papà di Luca e Nicola

Giorgia Bordoni

CONSIGLIERE

Mamma di Costanza

Sara Frigerio

CONSIGLIERE e Resp. SEGRETERIA

Mamma di Davide

Giambattista Sanson

CONSIGLIERE e Resp. TESSERAMENTO

Papà di Kevin

Luca Bassiato

CONSIGLIERE e Resp. SITO WEB & SOCIAL

Fratello di Nicola

Giorgia Bordoni

CONSIGLIERE e TESORIERE

Mamma di Eleonora e Emma Maria

Referenti regionali

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in quasi tutte le regioni d’Italia.

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Il nostro logo

La nostra Associazione si identifica nel nostro LOGO, lasciamolo raccontare…

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