Affiliazioni ed Altre Collaborazioni

Fin dalla sua costituzione l’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV è affiliata a Telethon e collabora con Associazioni di persone con malattie genetiche rare.

Associazioni in Rete - Fondazione Telethon

Creata per volontà stessa dei pazienti e dei loro familiari, la Rete delle Associazioni di Fondazione Telethon contribuisce a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, promuovendo la formazione e la partecipazione attiva dei pazienti, aumentando l’attenzione e la sensibilizzazione della società sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili.
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Associazione membro di UNIAMO

Siamo membri di UNIAMO FIMR Onlus Federazione Italiana Malattie Rare. Uniamo FIMR è una Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia. La Loro Missione è quella di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie conduce attività di advocacy per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio-assistenziali.
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Orphanet

Siamo presenti nel portale di Orphanet: una risorsa unica nel suo genere, che riunisce e incrementa le conoscenze sulle malattie rare, allo scopo di migliorare la diagnosi, la presa in carico e il trattamento dei pazienti con malattia rara. Il loro scopo Il suo obiettivo è quello di fornire informazioni di alta qualità sulle malattie rare e di assicurare un accesso equo alle informazioni che le riguardano per tutti i portatori di interesse.
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Rete Associazioni Malattie rare PUGLIA

La Rete persegue i seguenti obiettivi: -tutela dei malati rari pugliesi -miglioramento qualità servizi -informazione, divulgazione e sensibilizzazione -partecipazione ai processi decisionali di politiche sanitarie, socio-sanitarie e sociali.
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Vivere la Gioia

Promuoviamo accordi con enti e organizzazioni non profit per sostenere le persone in difficoltà e offrire agli iscritti assistenza nelle pratiche burocratiche. Grazie alla collaborazione con l’Associazione “Vivere la Gioia” Onlus, sono disponibili uno sportello C.A.F. per l’assistenza fiscale, consulenza sui diritti e supporto medico-legale per invalidità, indennità di frequenza, collocamento mirato, accompagnamento e benefici della Legge 104. I servizi sono svolti con il Patronato Enasc e il Caf Unsic di Roma. ufficio.fosco@gmail.com WhatsApp: 345 5656737 Via Pieve Fosciana 112/114, Roma Tel. 06 55281830
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ENGIM Veneto

Nelle difficoltà quotidiane, l’UNIONE fa davvero la FORZA! Per questo collaboriamo da tempo con ENGIM Veneto, in particolare con la sede di Thiene (VI). Contribuiamo a eventi e incontri dedicati all’ADHD e all’INCLUSIONE SOCIALE, oltre a momenti formativi per educatori, insegnanti, operatori e famiglie. L’obiettivo è condividere strategie efficaci per affrontare le difficoltà sociali e scolastiche dei ragazzi. Grazie alle competenze specialistiche coinvolte, queste iniziative favoriscono sensibilità e soluzioni concrete. Ringraziamo la Dott.ssa Marta Rigo per il prezioso coordinamento e per ricordarci che non siamo MAI PIÙ SOLI.
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Erickson

Abbiamo in corso una convenzione con Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A. con la quale i nostri associati possono avere sconti/agevolazioni sull’acquisto di libri , software (CD-Rom e KIT), abbonamenti alle Riviste e, iscrizioni alle proposte formative (corsi online, seminari, convegni). Come accedere alla convenzione? Gli associati possono scrivere una mail a segreteria@sindromedinoonan.org o amministrazione@sindromedinoonan.org per conoscere le modalità di accesso alla convenzione.
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Pro LUGO

Collaborazione attiva da sempre con la Pro Loco di Lugo di Vicenza la quale, attraverso gli eventi che propone, promuove e fa conoscere la nostra realtà associativa e le finalità per cui operiamo e con la tradizionale rappresentazione teatrale che ha luogo ogni anno nel periodo di Carnevale ci sostiene con una raccolta fondi.
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Studio Commercialistico

Si ringrazia la Dott. ssa Ketty Tessaro per la consulenza in forma gratuita sulla fiscalità e gestione dell’associazione. Lo studio si trova in Via Colombera 9, Vidor (TV) - 347 8489568

Studio Legale

Si ringrazia l’avvocato dott. Denis Polello per la consulenza prestata in forma gratuita all’Associazione.

Centro di Servizi per il Volontario della Provincia di Vicenza

Siamo iscritti a Volontariato in Rete – Federazione Provinciale di Vicenza e collaboriamo con il Centro di Servizio per il Volontariato di Vicenza, che ci ha supportato nelle pratiche per l’iscrizione al Registro Regionale. Il CSV continua ad affiancarci nell’adeguamento alla normativa sulla privacy e al Codice del Terzo Settore, oltre a sostenere la promozione delle nostre attività e dei prossimi eventi sul territorio.
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