Informativa sul trattamento dei dati personali ai sensi del Regolamento (UE) 2016/679 (“GDPR”)
Ultimo aggiornamento: 10 settembre 2026
La presente informativa descrive le modalità con cui vengono trattati i dati personali degli utenti che visitano e utilizzano questo sito web.
1. Titolare del trattamento
Il Titolare del trattamento dei dati personali è:
Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV
Sede legale: Via Serra, 36 – 36030 Lugo di Vicenza (VI)
Codice Fiscale: 92044140264
Email: assistenza@sindromedinoonan.org
Per qualsiasi richiesta relativa alla protezione dei dati personali o per l’esercizio dei diritti previsti dalla normativa applicabile è possibile contattare il Titolare all’indirizzo email sopra indicato.
2. Tipologie di dati trattati
Durante la navigazione e l’utilizzo del sito possono essere trattate le seguenti categorie di dati personali.
Dati di navigazione
I sistemi informatici e le procedure software utilizzate per il funzionamento del sito acquisiscono, nel corso del loro normale esercizio, alcuni dati la cui trasmissione è implicita nell’utilizzo dei protocolli di comunicazione di Internet.
Tra questi possono rientrare, a titolo esemplificativo, l’indirizzo IP, il tipo di browser e dispositivo utilizzato, il sistema operativo, la data e l’ora della richiesta, le pagine visitate e altri dati tecnici necessari al funzionamento e alla sicurezza del sito.
Dati per l’iscrizione agli eventi
Attraverso i moduli presenti sul sito possono essere raccolti i dati necessari alla registrazione e alla gestione della partecipazione agli eventi organizzati dall’Associazione, in particolare:
- nome;
- cognome;
- indirizzo email.
Dati per l’iscrizione alla newsletter
Per l’iscrizione alla newsletter viene raccolto l’indirizzo email dell’interessato.
Il servizio di gestione e invio della newsletter è fornito tramite Mailchimp.
Dati forniti volontariamente tramite email
L’invio volontario di comunicazioni agli indirizzi email pubblicati sul sito comporta l’acquisizione dell’indirizzo email del mittente e degli eventuali ulteriori dati personali contenuti nel messaggio, nella misura necessaria a fornire una risposta.
Il sito e i relativi moduli non sono destinati alla raccolta di dati relativi alla salute o di altre categorie particolari di dati personali. Gli utenti sono pertanto invitati a non trasmettere tramite i moduli del sito o tramite email informazioni sanitarie o altri dati particolarmente sensibili non necessari rispetto alla richiesta effettuata.
Preferenze relative a cookie e consenso
Il sito utilizza un sistema di gestione del consenso per memorizzare le preferenze espresse dagli utenti in relazione a cookie e altri strumenti di tracciamento e, ove necessario, per documentare tali preferenze.
3. Finalità e basi giuridiche del trattamento
Funzionamento e sicurezza del sito
I dati tecnici e di navigazione possono essere trattati per consentire il corretto funzionamento del sito, garantirne la sicurezza, prevenire utilizzi fraudolenti o abusivi, individuare problemi tecnici e proteggere i sistemi informatici.
La base giuridica del trattamento è il legittimo interesse del Titolare al corretto funzionamento e alla sicurezza del sito, ai sensi dell’art. 6, par. 1, lett. f) del GDPR.
Gestione delle iscrizioni agli eventi
I dati forniti attraverso i moduli di iscrizione vengono utilizzati per:
- registrare la partecipazione all’evento;
- gestire gli aspetti organizzativi;
- inviare conferme o comunicazioni relative all’evento;
- contattare l’interessato in caso di modifiche o informazioni organizzative.
La base giuridica è l’esecuzione di un rapporto o di misure adottate su richiesta dell’interessato, ai sensi dell’art. 6, par. 1, lett. b) del GDPR.
Quando necessario, alcuni dati potranno inoltre essere trattati per adempiere a obblighi previsti dalla legge, ai sensi dell’art. 6, par. 1, lett. c) del GDPR.
Invio della newsletter
L’indirizzo email fornito per l’iscrizione alla newsletter viene utilizzato per inviare comunicazioni informative relative all’Associazione, alle sue attività, iniziative, eventi e aggiornamenti.
La base giuridica del trattamento è il consenso dell’interessato, ai sensi dell’art. 6, par. 1, lett. a) del GDPR.
L’iscrizione è facoltativa e il consenso può essere revocato in qualsiasi momento tramite il link di cancellazione presente nelle comunicazioni ricevute oppure contattando il Titolare.
La revoca del consenso non pregiudica la liceità dei trattamenti effettuati prima della revoca.
Gestione delle richieste inviate tramite email
I dati forniti volontariamente dagli utenti tramite email vengono utilizzati per rispondere alle richieste ricevute e gestire le eventuali comunicazioni successive.
La base giuridica può essere costituita dall’esecuzione di misure adottate su richiesta dell’interessato, ai sensi dell’art. 6, par. 1, lett. b) del GDPR, oppure dal legittimo interesse del Titolare a gestire e rispondere alle comunicazioni ricevute, ai sensi dell’art. 6, par. 1, lett. f) del GDPR.
Adempimento di obblighi di legge
I dati personali potranno essere trattati quando necessario per adempiere a obblighi legali, amministrativi, fiscali o richieste legittime delle autorità competenti.
In tali casi la base giuridica è l’art. 6, par. 1, lett. c) del GDPR.
4. Newsletter e Mailchimp
Il sito utilizza Mailchimp per la gestione delle liste di iscritti e per l’invio della newsletter.
A seguito dell’iscrizione, l’indirizzo email e i dati tecnici connessi alla registrazione possono essere comunicati e trattati tramite i sistemi di Mailchimp.
Mailchimp può inoltre elaborare informazioni tecniche relative alla consegna delle comunicazioni e, qualora le relative funzionalità siano abilitate, informazioni sull’interazione con le newsletter, come aperture e clic sui collegamenti.
Tali informazioni vengono utilizzate per la gestione tecnica della newsletter e, ove applicabile, per valutarne il funzionamento e l’efficacia.
L’interessato può revocare in qualsiasi momento il consenso alla ricezione della newsletter utilizzando il collegamento di cancellazione presente nelle email ricevute oppure contattando il Titolare.
Mailchimp può trattare dati personali anche negli Stati Uniti. I trasferimenti internazionali vengono effettuati sulla base dei meccanismi previsti dalla normativa applicabile in materia di protezione dei dati personali, inclusi, ove applicabili, il Data Privacy Framework tra Unione Europea e Stati Uniti e le Clausole Contrattuali Standard approvate dalla Commissione Europea.
5. Moduli Elementor
I moduli di iscrizione agli eventi presenti sul sito sono realizzati tramite Elementor e vengono utilizzati per raccogliere esclusivamente le informazioni necessarie alla gestione della richiesta o dell’iscrizione.
Il conferimento dei dati indicati come obbligatori è necessario per poter completare l’iscrizione all’evento. In mancanza di tali dati, l’Associazione potrebbe non essere in grado di gestire la registrazione.
I dati raccolti non vengono utilizzati automaticamente per l’invio di newsletter o comunicazioni promozionali, salvo che l’interessato abbia effettuato separatamente l’iscrizione alla newsletter o abbia espresso uno specifico consenso per tale finalità.
6. YouTube
Il sito può includere video incorporati tramite YouTube, servizio fornito da Google.
La visualizzazione di contenuti YouTube incorporati può comportare la comunicazione a Google di dati tecnici dell’utente, quali indirizzo IP, informazioni relative al browser o al dispositivo e informazioni relative alla visualizzazione del contenuto, nonché l’eventuale utilizzo di cookie o altri strumenti di tracciamento.
Quando tali strumenti richiedono il consenso dell’utente, il contenuto viene attivato soltanto dopo che l’interessato ha espresso la propria scelta attraverso il sistema di gestione del consenso presente sul sito.
In caso di consenso, Google può trattare le informazioni ricevute in qualità di autonomo titolare del trattamento secondo le proprie condizioni e informative sulla privacy.
L’utente può modificare o revocare le proprie preferenze relative ai cookie in qualsiasi momento attraverso l’apposito strumento disponibile sul sito.
7. Cookie e strumenti di tracciamento
Il sito utilizza cookie tecnici e altri strumenti strettamente necessari al suo funzionamento.
Eventuali cookie o strumenti di tracciamento non strettamente necessari vengono utilizzati soltanto quando previsto dalla normativa applicabile e sulla base delle preferenze espresse dall’utente.
Il sito utilizza Complianz per la gestione delle preferenze relative ai cookie e agli strumenti di tracciamento.
Attraverso il pannello delle preferenze l’utente può esprimere, modificare o revocare le proprie scelte.
Per conoscere nel dettaglio i cookie e gli altri strumenti utilizzati, le relative finalità, i fornitori e le durate, si invita a consultare la Cookie Policy disponibile sul sito.
8. Collegamenti a PayPal e Satispay
Il sito può contenere collegamenti a servizi di pagamento esterni, tra cui PayPal e Satispay.
I pagamenti non vengono elaborati direttamente sul presente sito e l’Associazione non raccoglie attraverso il sito dati relativi a carte di credito, conti bancari o altri strumenti di pagamento.
Quando l’utente seleziona un collegamento verso PayPal, Satispay o un altro servizio esterno, viene indirizzato alla piattaforma del relativo fornitore.
Il successivo trattamento dei dati personali viene effettuato dal fornitore del servizio secondo la propria informativa privacy e le proprie condizioni di utilizzo.
9. Hosting e infrastruttura tecnica
Il sito è ospitato attraverso servizi di hosting forniti da Aruba.
Il fornitore di hosting può trattare dati tecnici e di navigazione, inclusi dati contenuti nei log del server, nella misura necessaria a garantire l’erogazione del servizio, la sicurezza dell’infrastruttura, la prevenzione di abusi e la gestione tecnica del sito.
Tali trattamenti vengono effettuati nel rispetto degli accordi contrattuali applicabili e della normativa sulla protezione dei dati personali.
10. Destinatari dei dati
I dati personali possono essere trattati, nei limiti necessari alle finalità indicate nella presente informativa, da:
- persone autorizzate dal Titolare nell’ambito dell’organizzazione dell’Associazione;
- soggetti che forniscono servizi di hosting, manutenzione e assistenza tecnica;
- fornitori di servizi informatici necessari al funzionamento del sito;
- Mailchimp per la gestione e l’invio della newsletter;
- Google/YouTube, qualora l’utente acconsenta al caricamento dei relativi contenuti;
- consulenti o professionisti quando necessario;
- autorità pubbliche, forze dell’ordine o altri soggetti quando la comunicazione sia prevista dalla legge o richiesta da un’autorità competente.
I fornitori che trattano dati personali per conto dell’Associazione sono nominati, ove previsto, responsabili del trattamento ai sensi dell’art. 28 del GDPR.
11. Trasferimenti di dati al di fuori dello Spazio Economico Europeo
Alcuni dei fornitori utilizzati dal sito possono trattare dati personali in Paesi situati al di fuori dello Spazio Economico Europeo.
In particolare, l’utilizzo di Mailchimp può comportare il trasferimento e il trattamento di dati negli Stati Uniti.
Quando si verificano trasferimenti internazionali di dati personali, questi vengono effettuati nel rispetto del Capo V del GDPR e sulla base di uno dei meccanismi previsti dalla normativa applicabile, quali decisioni di adeguatezza, Data Privacy Framework, Clausole Contrattuali Standard o altri strumenti idonei previsti dalla legge.
Anche l’utilizzo di servizi di terze parti quali YouTube può comportare trattamenti di dati al di fuori dello Spazio Economico Europeo secondo le modalità indicate dai rispettivi fornitori.
12. Periodo di conservazione dei dati
I dati personali vengono conservati per un periodo non superiore a quello necessario al conseguimento delle finalità per le quali sono stati raccolti, fatto salvo un periodo più lungo quando richiesto dalla legge o necessario per la tutela dei diritti del Titolare.
In particolare:
Newsletter: l’indirizzo email viene conservato fino alla revoca del consenso o alla richiesta di cancellazione. Le informazioni strettamente necessarie a dimostrare l’avvenuta iscrizione, il consenso o la successiva revoca possono essere conservate per il periodo necessario all’adempimento degli obblighi normativi e alla tutela dei diritti del Titolare.
Iscrizioni agli eventi: i dati vengono conservati per il tempo necessario a organizzare e gestire l’evento e le relative comunicazioni e, successivamente, per l’eventuale periodo necessario all’adempimento di obblighi amministrativi o di legge o alla tutela dei diritti dell’Associazione.
Richieste ricevute tramite email: i dati vengono conservati per il tempo necessario a gestire la richiesta e le eventuali comunicazioni conseguenti, salvo necessità di ulteriore conservazione derivante da obblighi di legge o dalla tutela dei diritti del Titolare.
Dati tecnici e log: vengono conservati secondo i tempi necessari alla gestione tecnica, alla sicurezza del sito e alla prevenzione di abusi, tenuto conto delle impostazioni e delle politiche del fornitore di hosting.
Preferenze cookie e consenso: vengono conservate per il periodo necessario a rispettare e documentare le scelte dell’utente e gli obblighi del Titolare.
13. Natura del conferimento dei dati
Il conferimento dell’indirizzo email per l’iscrizione alla newsletter è facoltativo.
Il mancato conferimento o il mancato consenso impedisce esclusivamente l’invio della newsletter e non limita l’accesso alle altre funzionalità del sito.
Il conferimento dei dati contrassegnati come obbligatori nei moduli di iscrizione agli eventi è invece necessario per poter gestire la registrazione e la partecipazione.
14. Modalità e sicurezza del trattamento
I dati personali vengono trattati mediante strumenti informatici e, ove necessario, con modalità organizzative adeguate alle finalità indicate.
Il Titolare adotta misure tecniche e organizzative volte a proteggere i dati personali da perdita, accesso non autorizzato, divulgazione, alterazione o utilizzo illecito, tenendo conto della natura dei dati trattati e delle caratteristiche dei sistemi utilizzati.
L’accesso ai dati è limitato ai soggetti che ne abbiano necessità per lo svolgimento delle rispettive attività.
15. Diffusione dei dati
I dati personali raccolti tramite i moduli, la newsletter o le comunicazioni private non sono destinati alla diffusione pubblica.
16. Processi decisionali automatizzati e profilazione
L’Associazione non utilizza i dati raccolti attraverso il sito per adottare decisioni basate unicamente su trattamenti automatizzati che producano effetti giuridici o incidano in modo analogo significativamente sull’interessato.
L’Associazione non effettua attività di profilazione degli utenti del sito per finalità pubblicitarie.
17. Diritti dell’interessato
In presenza dei presupposti previsti dalla normativa, l’interessato può esercitare i diritti riconosciuti dal GDPR, tra cui:
- ottenere conferma dell’esistenza o meno di un trattamento di dati personali che lo riguarda e accedere a tali dati;
- richiedere la rettifica dei dati inesatti o l’integrazione di quelli incompleti;
- richiedere la cancellazione dei dati personali nei casi previsti dalla legge;
- richiedere la limitazione del trattamento;
- opporsi al trattamento quando previsto;
- ricevere i dati personali in un formato strutturato, di uso comune e leggibile da dispositivo automatico e richiederne la trasmissione a un altro titolare, nei casi in cui sia applicabile il diritto alla portabilità;
- revocare in qualsiasi momento un consenso precedentemente prestato, senza pregiudicare la liceità del trattamento effettuato prima della revoca;
- proporre reclamo all’autorità di controllo competente.
Le richieste per l’esercizio dei diritti possono essere inviate a:
assistenza@sindromedinoonan.org
18. Reclamo al Garante per la protezione dei dati personali
Qualora l’interessato ritenga che il trattamento dei propri dati personali avvenga in violazione della normativa applicabile, ha diritto di proporre reclamo al Garante per la protezione dei dati personali, fatto salvo ogni altro ricorso amministrativo o giurisdizionale previsto dalla legge.
19. Collegamenti a siti esterni
Il sito può contenere collegamenti verso siti web e servizi gestiti da soggetti terzi.
Il Titolare non è responsabile delle modalità di trattamento dei dati effettuate autonomamente da tali soggetti dopo che l’utente ha lasciato il presente sito.
Si invita pertanto a consultare le relative informative privacy prima di utilizzare i servizi esterni.
20. Modifiche alla Privacy Policy
La presente informativa può essere aggiornata nel tempo, ad esempio in caso di modifiche normative, introduzione di nuovi servizi o variazioni nelle modalità di trattamento dei dati personali.
La versione aggiornata sarà pubblicata su questa pagina con indicazione della data dell’ultimo aggiornamento.