Oggi si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: portando questa tematica all’attenzione dell’interesse pubblico grazie al lavoro svolto e alla nostra testimonianza ci rende orgogliosi del percorso fatto fin qui.
Siamo consapevoli però che non è mai abbastanza e per questo la nostra priorità è e sarà sempre quella, più uniti e determinati che mai, di dare voce alle tante persone affette da queste patologie.
Promuovendo l’assistenza sociale e socio-sanitaria, finanziando la ricerca scientifica, dando supporto e sostegno ai pazienti e ai loro familiari ed incentivando l’inclusione cercheremo di poter dare un futuro più sereno e dignitoso possibile a tutti loro.
Con l’occasione ringraziamo Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus che ci rappresenta per l’impegno nel sostenere tutte le Associazioni di famiglie pazienti come la nostra.