Celebriamo la Giornata Internazionale dello Screening Neonatale Un gesto semplice che può fare una grande differenza. Lo screening neonatale è uno dei primi atti di prevenzione nella vita di un bambino: un piccolo prelievo che permette di individuare precocemente alcune patologie rare, spesso prima che si manifestino i sintomi. Grazie a una diagnosi tempestiva, è
Miriam è stata ospite di due istituti scolastici: al mattino presso l’Istituto Comprensivo “Pascoli” di Colliano e nel pomeriggio presso l’Istituto Comprensivo “Jacopo Sannazaro” di Oliveto Citra. Nel corso della giornata ha incontrato e abbracciato quasi 200 tra bambini e ragazzi delle scuole primarie e secondarie, in momenti di ascolto e condivisione molto partecipati. Ha
Ci sono scelte apparentemente piccole che hanno però un valore enorme, come la tua firma per il 5×1000. Un gesto semplice, che può davvero cambiare la vita di un bambino e della sua famiglia, donare speranza, regalare futuro. Farlo è semplicissimo: indica il nostro codice fiscale 92044140264 nel riquadro previsto per le associazioni di volontariato sul modello
Il potere del sano stile di vita nelle malattie autoimmuni e nella sindrome di Noonan. L’evento si terrà il 6 maggio alle ore 21 e si svolgerà online su piattaforma Zoom. La partecipazione è gratuita e aperta a tutti. È sufficiente effettuare la prenotazione sul sito di Noonan per ottenere il link alla call Zoom:
“Parlare, condividere, anche ciò che fa più male: è così che possiamo aiutare gli altri a non sentirsi soli.” Quella di Miriam è una testimonianza potente. Mamma di Giancarlo, 19 mesi, affetto da Sindrome di Noonan, racconta un percorso fatto di diagnosi difficili, interventi e sfide quotidiane, ma anche di amore e forza. Scegliere di
Ci sono scelte apparentemente piccole che hanno però un valore enorme, come la tua firma per il 5×1000. Un gesto semplice, che può davvero cambiare la vita di un bambino e della sua famiglia, donare speranza, regalare futuro. Farlo è semplicissimo: indica il nostro codice fiscale 92044140264 nel riquadro previsto per le associazioni di volontariato
L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan invita tutti i soci a partecipare all’assemblea ordinaria, un importante momento di confronto, aggiornamento e condivisione. 11 aprile alle ore 10.30 Un momento prezioso per ritrovarci, confrontarci e continuare a costruire insieme il nostro percorso fatto di ascolto, supporto e condivisione. Il primo passo per non essere mai più soli!
Si è svolto con grande partecipazione l’incontro organizzato a Vicenza in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare. L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV ha avuto l’opportunità di portare la propria testimonianza, contribuendo a sensibilizzare studenti e partecipanti sul tema della Sindrome di Noonan, delle malattie rare e dell’importanza della ricerca e del
Pasqua solidale: sostieni la ricerca sulla Sindrome di Noonan e le Rasopatie! Donare è un gesto dolcissimo: quest’anno puoi contribuire alla raccolta fondi per la ricerca scegliendo uno dei nostri prodotti pasquali: – Colomba classica | 750 g di Bonifanti – contributo minimo consigliato 18€ – Uovo al latte o fondente | 500 g di
Per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, uniamo le nostre voci per ricordare quanto sia importante dare spazio, ascolto e dignità a ogni storia. Le malattie rare possono essere poco visibili, ma le persone e le famiglie che le vivono ogni giorno hanno una forza che merita riconoscimento, sostegno e comprensione. Facciamo crescere una comunità