Non è solo una tessera. È una mano tesa, una voce che si unisce alle altre, una comunità che cresce. Con il rinnovo del tesseramento continuiamo a camminare accanto alle persone con Sindrome di Noonan o una RASopatia e alle loro famiglie, verso nuove cure e nuovi futuri possibili.
Sabato scorso, presso l’Ex Carcere Borbonico di Avellino, si è tenuta la presentazione del libro “Il bambino senza bocca”, scritto dall’esperienza diretta di Miriam, mamma di Giancarlo, nonché il piccolo protagonista del racconto. Un momento intenso di ascolto, confronto e riflessione, che ha visto dialogare parole, immagini ed esperienze. Sono intervenuti: – Giuseppe Guida, illustratore,
Ci auguriamo che questo Natale porti momenti di spensieratezza e serenità da condividere con chi vi sta vicino, e la forza di proseguire insieme il nostro percorso, passo dopo passo. Buone feste a tutti e tutte! #sindromedinoonan#RASopatie#maipiùsoli#malattierare#associazionenoonan
Un momento che resta nel cuore. Una messa vissuta come spazio di preghiera, ascolto e condivisione autentica. Grazie ai soci del Rotary e del Rotaract presenti, grazie al Sindaco Pasquale Di Lauro per la sua vicinanza,grazie ai due referenti campani Ercole Collaro e Gianluca Cefalo, grazie all’Associazione Nazionale Noonan e RASopatie ODV per aver condiviso
In arrivo un nuovo webinar organizzato dalla Prof.ssa Laura Mazzanti, membro del nostro Comitato Scientifico, per la rete europea ERN ITHACA – European Reference Network for Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability. Martedì 18 Novembre 2025 Ore 17:00-18:30 Online Event – in lingua inglese Programma e registrazione al link: L’incontro sarà dedicato agli aspetti
Un passo avanti insieme. Si è concluso con grande partecipazione e interesse il Convegno Nazionale dedicato alla Sindrome di Noonan e alle RASopatie, svoltosi il 25 ottobre presso l’Aula Magna dell’Ospedale Regina Margherita di Torino. Una mattinata intensa, ricca di contenuti scientifici e testimonianze, che ha visto dialogare esperti, famiglie, medici e ricercatori su temi
Mancano due mesi a Natale: pronti per la raccolta fondi più dolce dell’anno? Fai un regalo che può cambiare la vita di un bambino e della sua famiglia: Scegli di acquistare un delizioso panettone o pandoro Bonifanti da 750g con una donazione minima di 18€ – un gesto semplice che si trasforma in speranza concreta
L’8 ottobre è stato inaugurato il nuovo Ospedale pediatrico del Veneto a Padova. Si tratta del più grande istituto dedicato alla cura del bambino del Nord-Est e la nostra associazione può essere fiera di aver contribuito alla sua realizzazione grazie alla donazione “gold” effettuata lo scorso febbraio alla Fondazione Salus Pueri.
È tutto pronto per il Convegno Nazionale dedicato alla Sindrome di Noonan e RASopatie! Vi aspettiamo il 25 ottobre dalle 9 alle 13 presso l’Aula Magna dell’Ospedale Regina Margherita di Torino. Parleremo di storia, patologie correlate, neurosviluppo, ma anche ricerca, nuove prospettive e riabilitazione – Insomma, sarà una mattina densa di contenuti, esperti e connessioni
E se supportare la nostra associazione fosse semplice come fare la spesa? Con MD e Goodify non solo è possibile, ma anche gratis! Come funziona: – Per ogni spesa di almeno 30€ presso i supermercati MD, viene donato 1€ all’associazione non profit scelta; – La donazione è interamente a carico di MD, senza alcun costo