In arrivo un nuovo webinar organizzato dalla Prof.ssa Laura Mazzanti, membro del nostro Comitato Scientifico, per la rete europea ERN ITHACA – European Reference Network for Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability. Martedì 18 Novembre 2025 Ore 17:00-18:30 Online Event – in lingua inglese Programma e registrazione al link: L’incontro sarà dedicato agli aspetti
Un passo avanti insieme. Si è concluso con grande partecipazione e interesse il Convegno Nazionale dedicato alla Sindrome di Noonan e alle RASopatie, svoltosi il 25 ottobre presso l’Aula Magna dell’Ospedale Regina Margherita di Torino. Una mattinata intensa, ricca di contenuti scientifici e testimonianze, che ha visto dialogare esperti, famiglie, medici e ricercatori su temi
Mancano due mesi a Natale: pronti per la raccolta fondi più dolce dell’anno? Fai un regalo che può cambiare la vita di un bambino e della sua famiglia: Scegli di acquistare un delizioso panettone o pandoro Bonifanti da 750g con una donazione minima di 18€ – un gesto semplice che si trasforma in speranza concreta
L’8 ottobre è stato inaugurato il nuovo Ospedale pediatrico del Veneto a Padova. Si tratta del più grande istituto dedicato alla cura del bambino del Nord-Est e la nostra associazione può essere fiera di aver contribuito alla sua realizzazione grazie alla donazione “gold” effettuata lo scorso febbraio alla Fondazione Salus Pueri.
È tutto pronto per il Convegno Nazionale dedicato alla Sindrome di Noonan e RASopatie! Vi aspettiamo il 25 ottobre dalle 9 alle 13 presso l’Aula Magna dell’Ospedale Regina Margherita di Torino. Parleremo di storia, patologie correlate, neurosviluppo, ma anche ricerca, nuove prospettive e riabilitazione – Insomma, sarà una mattina densa di contenuti, esperti e connessioni
E se supportare la nostra associazione fosse semplice come fare la spesa? Con MD e Goodify non solo è possibile, ma anche gratis! Come funziona: – Per ogni spesa di almeno 30€ presso i supermercati MD, viene donato 1€ all’associazione non profit scelta; – La donazione è interamente a carico di MD, senza alcun costo
Ci sono scelte apparentemente piccole che hanno però un valore enorme, come la tua firma per il 5×1000. Un gesto semplice, che può davvero cambiare la vita di un bambino e della sua famiglia, donare speranza, regalare futuro. Farlo è semplicissimo: indica il nostro codice fiscale 92044140264 nel riquadro previsto per le associazioni di volontariato
Come vola il tempo: è già passata una settimana dall’Assemblea Nazionale di Pesaro! Sono stati giorni intensi di condivisione, amicizia e confronto. È incredibile come, nonostante la distanza che ci separa fisicamente ogni giorno, la sensazione sia quella di ritrovarsi in una grande famiglia in cui i legami creati sono ormai indissolubili. Abbiamo riso tanto
Oggi è la Giornata Mondiale della Famiglia e noi vogliamo celebrarvi, celebrarci: la Sindrome di Noonan e le RASopatie ci hanno reso le vite un po’ più sfidanti del previsto, ma ci hanno anche donato l’opportunità di farci incontrare. Se essere una famiglia Noonan è un viaggio imprevedibile, avere la fortuna di camminare insieme è
Formazione continua, ricerca, incontri e dibattiti: ecco i migliori strumenti per affrontare – sempre insieme – la Sindrome di Noonan e le RASopatie. Questa mattina saremo presenti anche noi al Meyer Health Campus di Firenze, rappresentati dal nostro Consigliere Luca Bassiato. Non vediamo l’ora di iniziare e confrontarci con gli esperti!