Giornata mondiale del Volontariato

Cosa sarebbe l’Italia senza il suo esercito di volontari?

Donne e uomini che dedicano il loro tempo, le loro energie e i loro sorrisi per gli altri.Anche se in fondo, fare volontariato aiuta prima di tutto sé stessi.

Noi lo sperimentiamo ogni giorno con la nostra Associazione.

#MAIPIÙSOLI

Giornata internazionale delle persone con disabilità

L’abilità per eccellenza è il coraggio, la determinazione e la forza per combatterle le proprie disabilità, tutti noi siamo disabili poiché nessuno è padrone della perfezione.

Dobbiamo solo riflettere e capire che la disabilità più grande è l’indifferenza verso chi ha veramente bisogno di aiuto e che molte volte con la sua vita piena di ostacoli ci dimostra e ci insegna che la vita è bella e va vissuta pienamente qualunque sia la nostra situazione.

#MAIPIÙSOLI

Piano Nazionale Malattie Rare

La Conferenza Stato-Regioni ha dato parere favorevole al decreto di riparto dei fondi destinati all’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026.

Ringraziamo Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e quanti hanno contribuito al raggiungimento di un altro traguardo per le persone affette da queste patologie per il costante e prezioso lavoro svolto.

Al seguente link l’articolo presente sul sito di UNIAMO dove potrete trovare ulteriori informazioni e scaricare il PNMR.

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I numeri sul nostro sostegno

Al seguente pulsante è possibile visionare l’elenco delle somme elargite dall’Associazione dalla data della sua costituzione per la RICERCA, per STRUMENTAZIONI e/o DISPOSITIVI MEDICI, per il SOSTEGNO alle famiglie e per LABORATORI per ragazzi.

Usa le frecce per scorrere l’anno di riferimento.

La pagina sarà aggiornata ad ogni somma che verrà destinata.

Ringraziamo quanti hanno donato in questi anni e quanti continueranno ad esserci vicini in questa battaglia.

#MAIPIÙSOLI

Campagna di Natale 2023

Riparte la raccolta fondi in occasione del S. Natale.

Facciamo NATALE INSIEME, metti in tavola o regala ai tuoi amici un Panettone da 750 gr o un Pandoro da 750 gr di altissima qualità artigianale e contribuirai con solo €15 a sostenere la ricerca e i nostri progetti.

Il termine ultimo per prenotare il Tuo DONO SOLIDALE di NATALE 2023 è il 25 novembre, per ulteriori informazioni rivolgiti al tuo contatto di zona, al Referente Regionale o scrivi a segreteria@sindromedinoonan.org

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Riprendono gli incontri di auto-mutuo-aiuto

Sabato pomeriggio 21 Ottobre riprenderanno gli incontri di gruppo on line di auto-mutuo-aiuto coordinati dalla dr.ssa Maria Raugna.

Esperienze che insegnano, racconti di storie comuni ma uniche dalle quali ognuno di noi può scoprire molte similitudini viste da angolature diverse e proprio per questo preziose.

Incontri dai quali si attinge forza, nuova energia e suggerimenti che possono essere utili alla propria quotidianità.

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Riprendono gli incontri di Generazione X 2.0

Venerdì 6 ottobre sono ricominciati gli incontri, che anche per quest’anno vedranno al centro del progetto l’attenzione verso i ragazzi, in modalità virtuale; gli incontri prevederanno anche la partecipazione di esperti che coadiuveranno le sessioni serali per poter fornire un servizio eccellente ma soprattutto utile per i nostri guerrieri.

Il gruppo whatsapp e le videochiamate sono aperti a tutti i ragazzi e ragazze dai 13 ai 18 anni, per aderirvi è sufficiente contattare Bruno al 3453455937 oppure all’email info@sindromedinoonan.org, email nella quale dovrà essere contenuta l’autorizzazione dei genitori per la partecipazione e il relativo numero da inserire nel gruppo.

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L’iniziativa CROSSABILI

Un paio di giorni fa tre dei nostri ragazzi hanno aderito ad un’iniziativa di INCLUSIONE a 360 gradi: Cristian, Michael e Nicola hanno avuto modo di passare momenti di puro divertimento grazie ad un evento organizzato dall’Associazione CROSSabili fondata da Mattia Cattapan, un atleta italiano che, all’età di 23 anni, dopo un incidente in moto durante una gara, si ritrova paraplegico.

Da un’esperienza così traumatica Mattia ha avuto la forza, la determinazione ed il coraggio di dedicarsi agli altri e a regalare momenti spensierati e felici anche a chi è meno fortunato.

CROSSabili è un’Associazione no profit che offre alle persone con disabilità attività finalizzate all’inclusione, alla condivisione, al divertimento, all’autonomia e allo sport come l’evento “Moto Buggy Terapia” che si è svolto a Enego (VI) domenica 13 Agosto scorso, un modo diverso per rendere accessibile e divertente uno sport difficile a tutti.

“L’energia è la benzina. Il cuore il motore. Coinvolgere, integrare ed aiutare è la missione.Libertà e autonomia sono le ali. Nessun limite è la pazzia. Nessuna diversità il sogno.Voi siete la chiave, aiutateci ad aiutare!“. (Mattia Cattapan).

Ai link seguenti potrete visitare il sito di CROSSABILI e la pagina linkedin di Mattia:

UN PENSIERO DEI NOSTRI TRE RAGAZZI:……….

CRISTIAN: Domenica siamo andati al campo sportivo di Enego dove c’era Mattia con le sue moto e abbiamo fatto diversi giri, mi sono divertito molto e penso che Mattia sia molto simpatico oltre che ad essere un po’ matto

MICHAEL: L’altro giorno sono andato a Enego perché c’era un evento di moto Buggy terapia.

Lì ho incontrato Mattia che mi ha portato in giro per il paese di Enego con il suo quad.

Mi sono divertito tantissimo, Mattia è un pilota molto bravo, simpatico e davvero pazzerello.

NICOLA: A Enego è stata una giornata molto bella e divertente, questa esperienza può fare capire che anche le persone svantaggiate possono farle le stesse cose delle persone normodotate con i propri mezzi e i propri tempi.

Vinto il premio #RAREis Global Advocate Grant 2023

Orgogliosi di essere una delle 50 Associazioni di pazienti affetti da malattie rare provenienti da tutto il mondo ad essere stata selezionata per ricevere il premio #RAREis Global Advocate Grant 2023: una grande soddisfazione per il lavoro fatto e che stiamo facendo.

Questo riconoscimento ci dà tanta responsabilità ma anche una spinta in più ed una carica di entusiasmo per poter raggiungere gli obiettivi dei nostri progetti futuri.

Al link seguente il comunicato stampa con le 50 Associazioni selezionate:

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