“….poi vince l’amore”

Buongiorno a tutti vi racconto la nostra storia: siamo una coppia relativamente giovane (sulla quarantina) io e mia moglie decidemmo di voler mettere su famiglia ma purtroppo i metodi naturali non bastavano per intraprendere una gravidanza quindi, mossi da questo profondo desiderio di concretizzare il nostro amore mediante un figlio, abbiamo deciso di intraprendere il percorso dell’inseminazione artificiale; dopo vari tentativi finalmente la bella notizia “ci siamo, diventeremo genitori!”.

Potete immaginare la gioia che coabitava quotidianamente nella nostra vita, era tutto perfetto, giusto un po’ di diabete gestazionale ma tutto sotto controllo, noi facciamo parte di una famiglia numerosa con tanti fratelli che a loro volta hanno generato tanti nipotini.

Finalmente abbiamo potuto fantasticare anche noi su l’arrivo della nostra cucciola, si perché appena è stato possibile abbiamo voluto sapere il sesso, io da papà mi sono letteralmente sciolto perché volevo proprio una bimba che mi comandasse a bacchetta (come succedeva proprio con le mie nipoti).

Nasce la cucciola, parto naturale andato benissimo, parametri perfetti, assisto al parto, che emozione stupenda! Premetto che per me diventare papà è una rivalsa della vita perché purtroppo ho avuto un passato difficile molto sofferente dove il male della vita si è accanita sulla mia infanzia, “ma ora finalmente sono padre e posso dare priorità alla mia nuova vita è lasciare che il passato sia passato“.

Al primo controllo del cuore di mia figlia ci dicono che sembrerebbe avere una stenosi ma di non preoccuparsi perché come hanno tanti bambini potrebbe andare apposto da sola, noi molto tranquilli, nessun altro segnale anomalo ci poteva far pensare a qualcosa di patologico…

La prende in carico un pediatra molto in gamba che alla prima visita, leggendo il referto della bambina, la guarda bene e ci dice: “ragazzi qui bisogna andarci a fondo, dobbiamo capire se questa stenosi non sia dovuta a qualche sindrome”.

Lì per li ho sottovalutato la parola sindrome è il problema anche perché era il primo medico dopo tanti che avevano visto la piccola che ci diceva questa cosa, non ci ha detto il nome della sindrome che sospettava quindi siamo tornati a casa e giustamente mia moglie va in crisi “ e se fosse qualcosa di grave?

E se fosse qualcosa che porta alla morte?

Che cosa intendeva per sindrome il nostro dottore?”

Il giorno dopo non ho resistito ed ho preso appuntamento con il dottore.

Ci sediamo davanti al medico e con le giuste domande pretendiamo di sapere il suo sospetto di diagnosi.

Lui ci dice: “dobbiamo prima fare accertamenti genetici, ma io sospetto una sindrome di Noonan”.

“Mai sentita dottore è grave?”

E lui: “dipende dai casi”

“Ma dottore come possiamo saperne di più?”

E lui: “vi sconsiglio di andare su internet perché rischiate di farvi ideee sbagliate od estreme”.

Ovviamente appena siamo saliti in macchina cerchiamo su internet, ricordo quel momento come un terremoto emotivo che mi ha sequestrato completamente, era come una paralisi del sonno, non capivo se era realtà o sogno.

Da lì inizia il periodo più brutto della mia vita nonostante le mie esperienze sofferenti d infanzia.

Le immagini viste in internet sono state scioccanti, non vi nascondo che abbiamo pianto davanti alla nostra bimba pensando di aver messo al mondo qualcosa di sbagliato.

Guardavamo le foto pubblicate online e riconoscevamo i tratti somatici della sindrome di Noonan in questa cucciola di soli 2.800 kg.

Sono stati momenti duri, nella vita c’è sempre una soluzione ma quella volta li non la trovavo, non vedevo niente di positivo mi portavo avanti (con il pensiero), nel futuro immaginavo una bimba diversa, una bimba presa in giro con chissà quali problemi, mi svegliavo la notte e pensavo: “perché proprio a noi, perché proprio la mia bambina ?“.

L’unica cosa che contrastava questo temporale emotivo era l’Amore che sviluppavo verso mia figlia, mi prendevo cura di lei vivendomi il quotidiano.

La mia bambina oggi ha 14 mesi, sarei bugiardo se vi dicessi che non ho paura per il suo futuro, ancora oggi le famose foto che vidi su internet la prima sera fanno da satellite nella mia mente.

Nonostante parenti ed amici ci confermino che non vedono quello che io e mia moglie vediamo dal punto di vista fisionomico, ora ad esempio (come da standard) sta crescendo poco e la paura che rimanga tanto piccola e che sia la prima cosa che possa pensare un estraneo appena la vede ci crea molti pensieri.

Ad oggi abbiamo affrontato due interventi al cuore: un palloncino andato male e un’operazione a cuore aperto andata bene (e speriamo sia l’ultima).

Un giorno ero sul divano che preferivo dormire che stare sveglio pur di non affrontare la nostra realtà, ad un certo punto mi sono detto “ma quando tua figlia sarà grande e qualcuno le racconterà di come si è comportato suo papà nel momento più buio della sua vita”mi sono dato sue risposte: 1 papà è stato sul divano a piangere gli eventi sbagliati della vita?

2 papà si è comportato da eroe non arrendendosi mai e amandoti ancora di più di quello che potrebbbe fare un padre di una bambina senza problemi ?

Ho scelto la numero 2 e da quel giorno non mi sono più seduto su quel divano, lotto, combatto ma non per me ma per lei perché è proprio lei che mi sta facendo da maestra è una bambina piena di vita è con tantissimo amore da regalare.

L’Associazione è stata fondamentale, l’aiuto di Maurizio e Isabella sono state ventate d aria fresca nel deserto arido…

Mi auguro che andrà tutto bene, che il nostro condizionamento mentale sul vedere prima la sindrome della nostra bambina possa sparire.

Ma detto questo sono e sarò pronto ad affrontare qualsiasi cosa per la mia unica ragione di vita.

La storia di una famiglia speciale

Papà Damiano, mamma Monica, Antonio 4 anni e mezzo e un bebè in arrivo.

A scrivere sono io: Monica.

Ho 34 anni e a 30 ho scoperto di avere la sindrome di noonan.

L’ho scoperto dopo la nascita del mio primo figlio, anche lui con sindrome mutazione ptpn11.

In Antonio la sindrome ha portato ipertrofia del setto interventricolare e criptorchidismo bilaterale,quest’ ultima risolta con un intervento all’età di 2 anni.

A livello cognitivo: sindrome ipercinetica e ritardo del linguaggio. Lui è un vulcano di felicità, un bambino sempre allegro e solare.

Per quanto mi riguarda invece ho una cardiopatia e dilatazione del tronco comune dell’arteria polmonare ma ho avuto una vita “normale”.

Tutto questo non ci ha tolto il desiderio di avere una seconda gravidanza. Al momento sono in attesa di una bimba, sappiamo che anche lei avrà la sindrome di noonan con la stessa nostra mutazione.

I giorni di sconforto ci sono ma siamo forti e anche tanto fortunati.

Sicuramente bisogna affidarsi totalmente alla competenza dei medici e terapisti specialisti del settore.

È necessario a volte fare tante battaglie a scuola per dare ai nostri piccoli il massimo che possono ottenere.

L’aiuto di chi prima di noi ha vissuto una situazione simile e tantissima forza di volontà sono i mezzi attraverso i quali affrontare al meglio questo percorso.

Ad oggi posso dire che la mia vita è ricca di soddisfazioni e soprattutto felicità.

Con la mia piccola testimonianza vorrei offrire un po’ di conforto e dare come esempio la mia esperienza a chi si ritroverà a vivere le difficoltà che può dare la sindrome di noonan ma mi preme dire che la vita è bella e se vogliamo anche di più nella diversità.

Va affrontata a testa alta senza mai dimenticare che non siamo soli.

Il Grazie di Bruno

“GRAZIE”

Grazie…forse dovrebbe iniziare così la mia testimonianza perché grazie è una parola di quelle che molte volte non viene pronunciata ma si da per scontata; nella mia testimonianza invece è un qualcosa inteso come rinascita.

Il primo grazie va al cardiochirurgo che nel 2009 mi ha operato alla stenosi della valvola polmonare che ho dalla nascita, c’era circa il 6-8% che andasse male e che io rimanessi sotto i ferri…invece lui mi ha concesso la mia seconda vita da paziente raro.

Da quel momento mi sono dato l’obiettivo di essere da esempio per tante famiglie e ragazzi che scoprono o che si affacciano nel mondo della Noonan.

Anche per questo nel dicembre 2017 ho raccolto con molto entusiasmo ed emozione la proposta di fondare
un’associazione e diventare un punto di riferimento per le famiglie e i ragazzi Noonan.

Il secondo grazie ha forma sferica e tinte rossonere, ed è per due persone che senza conoscermi e non avendomi mia visto prima hanno avuto massima fiducia dandomi l’opportunità di entrare a far parte di una squadra di calcio, non solo essere raro significa essere affetto da una malattia rara ma molte volte ci sono persone rare per il cuore che hanno e per la fiducia che ti danno…loro ne sono un esempio.

Durante quest’anno ho avuto il piacere anche di diventare allenatore, prendere un patentino come match analyst,
che mi hanno permesso di coronare un sogno da bambino: quello di respirare l’odore dell’erba di un campo di calcio: La SSD Polisporteventi è il mio porto sicuro.

L’ultimo grazie che racchiude tutto è per la mia famiglia che è sempre stata presente e di supporto, non è da tutti sacrificare la propria vita professionale e personale per dedicarsi anima e corpo al proprio figlio, tutto quello che ho realizzato e tutto quello che sono lo devo a loro che sono sempre stati unici e presenti nella mia vita.

Grazie ❤️

La Storia di Greta

“Ciao mi chiamo Greta e sono nata il giorno di Natale.
Per un piccolo problemino della mia mamma, son dovuta nascere due mesi prima e quindi mi hanno messo in una culletta calda con delle luci blu bellissime.

Sono stata lì per circa 20 giorni e la mia mamma e il mio papà erano sempre accanto a me.

Quando sono tornata a casa c’era il mio fratellino Vittorio che mi aspettava con ansia e non mi ha lasciato nemmeno un’istante.

Essendo nata piccolina, ho dovuto fare tanti controlli e, quando avevo 9 mesi, i medici hanno scoperto che c’era qualcosa che non andava al mio cuoricino.

Sono stata 10 giorni in ospedale, fino a quando è arrivata la diagnosi: CARDIOPATIA IPERTROFICA.

Anche la mia mamma e il papà hanno fatto delle analisi e al mio fratellino hanno controllato il cuoricino che per fortuna stava bene!

Mi hanno dato una terapia da eguire e a distanza di un mese siamo ritornati in ospedale perché finalmente avevano scoperto il motivo di questa cardiopatia ipertrofica: SINDROME DI NOONAN.

Il mio papà non riusciva neanche a parlare e la mia mamma aveva gli occhi pieni di lacrime.

I dottori però ci hanno rassicurato e mandato all’ospedale pediatrico Regina Margherita di Torino perché li potevo avere le giuste cure.

A novembre del 2022 mi hanno ricoverato per vedere se questa nuova cura sperimentale potesse funzione sul mio cuoricino.

Con grande sorpresa dopo due mesi c’erano già dei piccoli miglioramenti.

Ogni mese vado a fare il day hospital e finalmente mi hanno diminuito la dose del farmaco perché il mio cuoricino è quasi”normale”!

Ora ho un anno e mezzo, non cammino ancora, però faccio qualche passetto.

Amo tantissimo ballare ,mi piace tanto la musica e adoro il mio fratellino! 

Anche se la mia vita sarà un po’ complicata, io sono una BAMBINA FELICE!”

La mamma di Greta.

La Sensibilità di Valentina

Valentina, vive un legame magico e unico con i suoi fratelli e per la tesina di fine anno si è cimentata nel voler proporre e raccontare il mondo delle malattie rare e in particolare della Sindrome di Noonan di cui è affetto il fratellino più piccolo Niccolò.

La sua straordinaria forza e sensibilità ha permesso di dar voce a questa tematica all’interno dell’ambiente scolastico, avvicinando a queste problematiche compagni ed insegnanti per condividere la sua esperienza del vissuto quotidiano in modo da poter gridare con tutto il suo amore e la sua gioia di vivere che la DIVERSITA’ è RICCHEZZA.

Grazie Valentina

UN PENSIERO DEI GENITORI

Alla nostra dolce e sensibile Valentina, volevi lasciare una traccia significativa e ci sei riuscita alla grande, con un argomento non banale e soprattutto utile a sensibilizzare gli altri e far conoscere realtà sconosciute.

I tuoi insegnanti si sono meravigliati della tua scelta, un argomento “forte” da trattare, ma tu con la tua maturità hai saputo motivare la tua scelta.

Hai un animo nobile che ti permette di andare oltre, ti vedere e apprezzare sempre il “buono”.

Da piccola giustificavi sempre i comportamenti di una tua amichetta, motivandoli sempre con una risposta convincente, a differenza di chi invece vedeva una diversità: quindi da evitare, invece per te era inesistente.

Alla fine siamo tutti diversi e ognuno con la sua particolarità lascia un segno.

Ricordiamo ancora le tue domande, del perché alcuni erano così ostili verso di lei,
ma tu non ti sei mai fatta influenzare.

Oggi più di ieri e meno di domani siamo orgogliosi di te, perché sei sempre stata aperta ad accogliere l’altro e anche se per te è stato diverso tu non hai mai smesso di porgere una mano verso gli altri.
Indipendentemente da come si concluderà il tuo percorso, tu devi essere sempre orgogliosa di te”.

Hai terminato il tuo elaborato con la speranza che un giorno si possa vivere imparando ad abbattere ogni tipo di pregiudizio e proprio come affermava Martin Luther King speri si possa imparare a “vivere come fratelli”.

“Alla fine siamo tutti uguali, ognuno con la sua diversità”.

La tua famiglia

Giò Di Tonno… GRAZIE

Ringraziamo Giò Di Tonno per la sua testimonianza a margine di una delle innumerevoli repliche del musical dei record “Notre Dame de Paris” che dopo 20 anni dal primo debutto italiano, continua a tenere la scena con un successo strepitoso senza paragoni.

I nostri ragazzi a volte vengono definiti “diversi” ma la diversità non esiste, esiste la molteplicità, esistono le diverse sfaccettature dell’essere umano, magari truccate dalle apparenze sia estetiche che altre.

Sono le svariate differenze che ci rendono unici e irripetibili, come Quasimodo, il personaggio interpretato da Giò Di Tonno in questo musical: l’aspetto fisico quasi è in ombra, scompare, si trasforma diventando cuore, purezza d’animo, altruismo, generosità, all’interno di una magia di emozioni e musica di rara unica BELLEZZA.

Ricordi di un 10 luglio speciale

Mi chiamo Valeria e scriviamo da Sabaudia .

Il 30 giugno 2020 mi reco dal ginecologo per effettuare l’immonuglobulina, essendo Rh0negativa. 
Premetto che avevo fatto l’ecografia di controllo la settimana precedente e tutto era perfettamente perfetto, ma da qualche giorno avevo pancia la gonfia..scherzando con il ginecologo sulla voglia, secondo me, che mio figlio aveva di nascere, da un’occhiata per scrupolo…purtroppo trova il mio bambino pieno di liquido intorno ai polmoni e quasi alla testa…non avendo mai visto una cosa del genere mi manda subito al Gemelli di Roma..la corsa è stata straziante..arrivata li sono stata rassicurata e subito ricoverata..essendo nel periodo covid nessuno ha potuto confortarmi se non quell’esserino dentro di me…30 settimane es il bimbo tiene duro ma fa fatica a respirare cosi a 31 aspirano del liquido per permettergli di arrivare a 34 settimane…il 10 luglio 2020 nasceva il mio guerriero …questa giornata penso non me la scorderò per il resto della mia vita..a 2 anni di distanza riesco finalmente a spiegare tutte le sensazioni provate quella mattina…prima di tutto tanta paura..io e papà non sapevamo come sarebbe andata, se saresti nato e se saresti rimasto con noi ad addolcirci la vita…è stata dura io ero sola e aspettavo il tuo pianto assordante e invece sei solo riuscito a fare un gemito come per darmi il tuo primo saluto…poi silenzio…ti ho intravisto un nano secondo mentre i dottori ti portavano via…mentre ricucivano e cercavano di tranquillizzarmi ti hanno portato da me, ma eri troppo lontano e pieno di tubi che non sono neanche riuscita a vederti…da lì la paura accecante che non ti avrei mai visto…dopo ore in osservazione mi hanno dato tue notizie e purtroppo erano ancora incerte…”lo abbiamo dovuto intubare e mettere dei drenaggi” mi hanno detto…”le prossime ore saranno decisive..”.poi ci hanno comunicatola possibilitàche tu avessi una malattia rara La Sindrome di Noonan…malattia rara?? Il cuore ci si è fermato…da lì penso mi sia scattato qualcosa dentro e ho negato il tutto…non potevo accettare che finiva li…che non ti avrei mai conosciuto…passata la nottata finalmente mi dicono che sei stabile ma non riuscivi ancora a respirare…io avevo paura…non volevo vederti…non potevo vedere il mio bimbo stare così male…ti ho parlato e abbiamo vissuto l’uno con l’altra per 7 mesi e adesso rischiavo di perderti…grazie a papà Stefano Marcoccia che mi ha dato la forza e mi ha spronata, sono riuscita a salire nella Tin e a vederti…eri piccolo pieno di macchine che suonavano in continuazione e ogni suono metteva il mio cuore a dura prova…mi sono avvicinata e per un’ora non ho fatto altro che sussurrarti…respira,amore mio respira….non ti ho potuto toccare, ma il miei occhi hanno assaporato ogni parte del tuo piccolo corpo…alla fine hai respirato da solo…poi abbiamo lottato per togliere i drenaggi e sei stato un campione…poi hai dovuto lottare con la fame…e sei migliorato a tal punto che hanno deciso di iniziare a darti il latte speciale…il tuo papà che ogni giorno veniva li a trovarti ti ha cambiato e nutrito per la prima volta…immagina che regalo immenso che gli hai potuto fare..poi dopo un mese entro dentro la tin e il posto numero 10 era vuoto…il panico…i dottori subito vedendomi si sono precipitati a dirmi che eri stato trasferito nella sub tin e che mi stavano aspettando per poterti finalmente vestire…è stata la giornata più bella del mondo finalmente potevo essere la tua mamma…ero libera di poterti prendere in braccio, darti il latte, farti le coccole e cambiarti il pannolini come fanno tutte le mamme con il proprio piccolo, come avevo fatto con Elisa Giulia…tu la prima cosa che hai fatto è stata una bella pipi addosso…è stato un onore andare in giro sporca perché finalmente eravamo insieme…nei mesi successivi la tua uscita mi hai fatto prendere delle paure enormi…ma vedere le ecografia e l’assenza di liquido nei polmoni mi dava la forza di combattere…tu sei stato un guerriero piccolo mio…questo è il 10 luglio gioia amore e paura…sei tu…il nostro sole…buon compleanno amore della mamma.. buon compleanno Tommaso, Guido Pio…

A VOLTE SI FA….GOAL!!

All’età di 6 anni calpestare un campo di calcio era il mio sogno e vedere alla televisione i miti del calcio era esaltante. Purtroppo ho dovuto fare i conti con la realtà cioè il mio cuore non mi avrebbe mai permesso ciò, quindi mi accontentavo di giocare nel cortile di casa dove, con magliette e vari oggetti si creavano le porte.

Crescendo ho seguito il calcio con occhi da tifoso avendo sempre il rammarico giovanile, ma la vita ha sempre in serbo per te un piano.

Dopo vari tentativi andati a vuoto per entrare al corso per diventare allenatore, visto che i punteggi alti si ottengono avendo giocato a calcio a livelli agonistici, nel febbraio 2022 ho ottenuto la possibilità più importante della mia vita: la SSD Polisporteventi Calcio Bareggio 2020, società di calcio giovanile, mi ha affidato il ruolo di dirigente della categoria pulcini e un ruolo importante nella società.

Quando già sembrava un sogno, perché avrei potuto calcare un campo di calcio, respirare l’odore d’erba mi è arrivata anche la richiesta di diventare il loro addetto stampa.

Dopo 6 mesi di collaborazione arriva unaltra personale soddisfazione, hanno voluto includermi nell’organigramma della nuova Accademia di calcio che hanno voluto creare.

La vita non è sempre stata facile, ma il calcio è sempre e sarà sempre la mia ragione di vita; magari come prossima tappa avrò la possibilità di ottenere il patentino dallenatore, così a piccoli passi sto realizzando un sogno: vivere il calcio a 360gradi.

Il sogno di Angelo

Ciao a tutti,

ragazzi Noonan e genitori, sono Irene, la mamma di Angelo di 15 anni, ragazzo Noonan.

Noi abbiamo scoperto la sua malattia solo due anni fa quando, per puro caso, la nostra pediatra ha pensato di fargli fare gli esami genetici visto alcune caratteristiche presenti in nostro figlio sin dalla nascita: problemi cardiaci (DIV e stenosi polmonare operati all’età di 10 mesi), ernia inguinale (operato a 4 mesi), oltre a bassa statura, problemi di scoliosi, chiazze più chiare sulla pelle, daltonismo, ritardo nel cominciare a camminare e nel parlare chiaramente.

Le nostre innumerevoli visite negli ospedali hanno reso Angelo un ragazzo “speciale”. Gli hanno insegnato da subito che la vita non è semplice per tutti e lo hanno fatto attaccare tantissimo al Signore a cui l’abbiamo affidato sin dalla nascita essendo io e mio marito molto credenti, ma soprattutto perché nato settimino di kg.1,570. Inoltre, il giorno dopo il cateterismo fatto all’età di 7 mesi, ha avuto un episodio di ALTE (Apparent Life-Threatening Event) per cui mi sono ritrovata in ospedale a Potenza, per fortuna, con il corpicino di mio figlio che non dava più segni di vita tra le mie braccia. Quando il Signore, tramite il dottor Manieri, me lo ha riportato, io gliel’ho affidato per l’eternità e mio figlio, che era piccolissimo, cresce così, attaccato a Lui.

Angelo è un ragazzino adorabile: affettuoso, bravo a scuola, responsabile, sempre pronto ad aiutare gli altri, anche se tante volte si becca certe porte chiuse in faccia!!!, ma anche quelle lo aiutano a crescere e a sviluppare la sua forza. Ma è anche tanto permaloso, contestatario ed ambizioso, basti pensare che il suo sogno sarebbe un giorno lavorare in Ferrari, ma no come operaio (che già sarebbe bellissimo), ma come car designer per cui sta già seguendo un corso tramite una scuola privata mentre frequenta il secondo anno di scuola superiore di “Trasporti e logistica aeronautica”.

E’ proprio la sua fede che mi ha convinta a scrivere questa testimonianza in quanto l’11 febbraio, Giornata del Malato, mi ha resa la mamma più orgogliosa del mondo. Nonostante i tanti timori per il suo problema al cuore (non risolti completamente tramite l’intervento in quanto ad oggi Angelo ha un Div residuo, una valvola bicuspide anziché tricuspide e la valvola aortica più dilatata), ho sempre fatto in modo che lui non si sentisse diverso dagli altri e lui, un po’ per volta, ha imparato a comprendere i suoi limiti. Gli insegnanti, poi, mi hanno sempre dato conferma che Angelo parlasse tranquillamente con i suoi amici dei suoi problemi e delle sue vicessitudini.

Tornando all’11 febbraio, vi racconto ciò che mi ha emozionato tanto tanto. Come ogni domenica o occasione importante in cui può essere presente, mio figlio è andato a servire la Messa. Durante questa celebrazione il nostro parroco don Donato avrebbe fatto l’unzione degli ammalati che non è da confondere con l’estrema unzione. Per cui, ad un certo punto della funzione, le persone malate o che avessero superato i 65 anni di età, si sono messe in fila per ricevere l’unzione. Quando la fila è terminata, Angelo ha lasciato il vassoio che aveva in mano dove il parroco appoggiava tutti i batuffoli impregnati dell’olio benedetto e si è posizionato davanti al don per ricevere anch’egli il sacramento.

In quel momento, mentre ero al banco, le lacrime hanno cominciato a solcare il mio viso e un singhiozzo si è soffocato tra il cuore e la gola. Ho sentito dentro di me tanti sentimenti: emozione, tenerezza, ma anche tanta tristezza perchè mai si vorrebbe vedere un ragazzino malato, soprattutto se quel ragazzino è il tuo. Ma allo stesso tempo ero orgogliosa, orgogliosa nel prendere coscienza del lavoro che noi come famiglia abbiamo fatto su nostro figlio, di come lui abbia preso consapevolezza del suo essere “fragile” ma allo stesso tempo così forte da decidere di mostrare le sue debolezze a tutti. La chiesa è caduta in un silenzio magico, reso maggiormente emozionante dal solo suono dell’organo.

Vi scrivo tutto ciò per incoraggiarvi, perché io credo che noi mamme siamo come piccole Madonnine, soprattutto noi mamme di ragazzi “speciali” che abbiamo non solo il compito di crescerli ed educarli ma anche di vederli tante volte soffrire senza poter far nulla e, piangendo di nascosto, supportandoli giorno dopo giorno.

QUANDO I CUORI DI UN GRUPPO BATTONO AL RITMO DI UNA BELLISSIMA AMICIZIA

Cari amici,

mi rivolgo a tutti voi cosi’ per includere, i genitori ,i partecipanti e a tutti gli interessati.

Da un po’ di tempo stiamo facendo questa esperienza comune e mi sento, modestamente, di dover fare un riassunto e delle considerazioni in merito..

Il numero degli attuali partecipanti alle lezioni è stabile nel numero di 5 escludendo il sottoscritto… pochi ma buoni.

Comincerò da LUCA…. un grande!!! con pazienza francescana, organizza e assiste a tutti gli incontri garantendo un appoggio impagabile.

ELIA…   che dire ..di poche parole ma assolutamente geniale!! le idee e gli elementi proposti sono UNICI!!  guardare per credere !!

NICOLA ..fratello di Luca … molto partecipante e scherzoso !!  col fratello recitano un duo formidabile e affiatato ..con ironia ma con molto rispetto..

MICAEL o MAICOL…   (he he)..  molto intelligente ..partecipa volentieri pur essendo molto riflessivo e avendo, talvolta, impegni contingenti ai nostri orari…è molto attento…

MARLENE…. anche qui’…. talento musicale raro !! non scherzo! ..ragazzina fantastica!! aperta e partecipante .!..geniale e disponibile! è forse la piu’ attiva nel senso specifico del tema delle lezioni.

Ho proposto ai ragazzi una pausa concomitante alle vacanze scolastiche per ritrovarsi dopo le feste Natalizie ma la cosa ,mi è parso, non è stata gradita molto, ciò dimostra l’interesse ai nostri incontri che sono stati definiti::: “GIOCHI” da loro stessi …decideremo democraticamente la questione nel prossimo incontro.

Ho auspicato (come spesso mi auguro) di incontrarci personalmente e la cosa ,come sempre, è piaciuta.

Insomma con questi pochi, si è creato un rapporto speciale come non credevo possibile usando il pc

COMUNICAZIONE PER I RESPONSABILI

Per aumentare il numero di partecipanti, sarebbe utile studiare una strategia ,,considerando che questo numero dal punto di vista generale, è direi, perfetto …per molte ragioni..L’inclusione di nuovi soggetti dovrebbe essere valutata nel numero giusto per consentire una facile interazione e partecipazione .

ECCO che ho detto brevemente le mie impressioni ,come promesso..sperando che portino buoni fini e buone novità per questa iniziativa a cui mi sto veramente appassionando…ringrazio tutti ..anche quelli che c’erano e che non vediamo piu’ giustamente!!…. per il fatto che, in primis, la cosa deve PIACERE ed  essere fatta volentieri  e non per forza…ripeto ::: questo gruppo è PERFETTO !! per aumentare la partecipazione ne discuteremo per telefono quanto prima…. vi abbraccio tutti e colgo l’occasione, di augurarvi BUONE FESTE !!!

MASSIMO TUZZA