Buongiorno a tutti, sono la mamma di Davide 11 anni con Sindrome di Noonan. Anni fa, circa 8, quando è stata diagnosticata a Davide la Sindrome il mondo mi è crollato addosso, mai avrei pensato potesse accadere a noi una cosa simile, non nego che lo sconforto iniziale sia stato davvero pesante. Tutto il futuro
Ciao sono Ercole, papà di Niccolò con Sindrome di Noonan. Con queste poche righe vorrei trasmettere l’importanza per me e per tutta la mia famiglia di aver incontrato, grazie al web, l’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e Rasopatie ODV nelle persone straordinarie di ISABELLA e GIAMBATTISTA. Sapere di poter confrontarsi con altre famiglie che vivono
Buonasera sono Federica mamma di un bimbo di 3 anni e mezzo Gabriele .. vi voglio raccontare la mia esperienza da mamma che sia d’aiuto per tutte le mamme che come me hanno un bimbo con sindrome Noonan. Il mio piccolo e’ nato 3,670 kg il 10 novembre 2015 era un patatone bellissimo, un bimbo
Una storia dalla Puglia… SUA perché, per quanto abbiamo letto, ci siamo informati, spaventati, nulla ci aveva preparato al fatto che, oggi, non saremmo riusciti ad immaginare una Sofia diversa da quella che la Sindrome di Mazzanti la ha resa. Ebbene si questo scricciolo di mt.1.30 dai riccioluti capelli biondi e dagli enormi occhioni celesti
“Ma ancora non è nato? Come fa ad avere questa frequenza cardiaca dopo così tante ore? Questo bambino ha un cuore fortissimo!” Queste sono state le parole della ginecologa che,entrata in sala parto per il turno serale,ha realizzato che il bimbo che era nel canale del parto dal mattino alle 6,si trovava ancora nella medesima
Mi chiamo Bruno, sono un ragazzo di 19 anni di Moncalieri (To), e sinceramente non mi ricordo quando ho scoperto la sindrome di Noonan perchè avevo solo sei mesi di vita. Sono nato dopo 13 anni di matrimonio dei miei genitori, la gravidanza è decorsa fisiologicamente.Alla nascita in seconda giornata di vita mi hanno riscontrato
Che dire della mia storia di mamma con Fabio? Nato da una gravidanza tanto desiderata era per me una meta raggiunta, invece la Sua nascita è diventata per me punto di partenza per un sentiero di vita che mai avrei pensato di percorrere… tortuoso, difficoltoso e pieno d’imprevisti, eppure bello e ricco della Sua presenza,
Una storia dal Veneto. Già dal V mese di gravidanza la “morfologica” ha evidenziato che “qualcosa non andava”. Abbiamo iniziato a fare tutti gli accertamenti del caso che alla fine ci fecero approdare ad un 25% di possibilità che alla nascita ci sarebbe stato “qualcosa che non andava in nostro figlio”, ma qualcosa di una
Lombardia… la storia di Valerio non è un tesoro da conservare . Se mettiamo i ricordi nero su bianco li facciamo vivere per sempre e così, ancora una volta, lui rivivrà nelle mie parole. Valerio non c’è più, è vissuto pochissimo, trentatré giorni. Quando è nato io ero preparata perché ho avuto la fortuna di
Salve, la mia avventura con questa Sindrome è iniziata già dalla pancia perché al settimo mese, durante un’ecografia di routine, si è visto che Luca aveva un idrotorace. Mi hanno ricoverato d’urgenza non sapendo che cosa fosse e a cosa fosse dovuta. Sono stata ricoverata un mese durante il quale i medici hanno visto che