Cari amici, mi rivolgo a tutti voi cosi’ per includere, i genitori ,i partecipanti e a tutti gli interessati. Da un po’ di tempo stiamo facendo questa esperienza comune e mi sento, modestamente, di dover fare un riassunto e delle considerazioni in merito.. Il numero degli attuali partecipanti alle lezioni è stabile nel numero di
Buongiorno a tutti, sono Sara la mamma di Davide un vulcano di 13 anni….Sin da piccolo Davide è sempre stato molto teatrale, ha sempre amato recitare storie, recitare poesie, interpretare personaggi e parlare, parlare, parlare……..tanto……. Crescendo Davide ha sviluppato un particolare interesse per il teatro e la recitazione e circa quattro anni fa ha deciso
Se dico abilismo sai di che cosa parlo?L’abilismo è la discriminazione nei confronti di persone con disabilità e, piùin generale, il presupporre che tutte le persone abbiano un corpo abile.Nella vita di tutti i giorni l’abilismo lo vediamo quando le strutture nonoffrono servizi a persone con disabilità, come le rampe per le persone incarrozzina, oppure
Buongiorno sono Sara mamma di Davide 12 anni con sindrome di Noonan… da un anno circa hoavuto la possibilità di conoscere la dottoressa Raugna e oggi ho partecipato a uno degli incontri diaiuto messi a disposizione da questa splendida Associazione….. che dire?… ogni incontro èsempre una carica di nuova energia per chi come me affronta
In questi giorni di “quarantena” capita più spesso del solito di poter dialogare con i nostri figli senza essere tiranneggiati dal poco tempo a disposizione. Un pomeriggio, durante qualche tiro di basket con mio figlio quindicenne (affetto dalla sindrome) ci siamo ritrovati a parlare della sua condizione, delle prossime visite da fare in ospedale e
Tante volte ho pensato che se fossimo stati seduti a quel tavolo a casa di Bella e Max a Londra nel quartiere di Notting Hill, insieme ad Anna Scott, William Thacker, la sorella Honey e l’amico Bernie, sono sicuro che quell’ultimo pezzo di torta al cioccolato lo avrebbero assegnato a noi. Le storie dei commensali
In questi giorni di grande ansia ho trovato in mio figlio un’àncora di saggezza.È incredibile come possa un ragazzo Noonan, cresciuto tra tanta ospedalizzazione e difficoltà, giunto ad età matura, riuscire a darti tante soddisfazioni.Fabio si è diplomato due anni fa come perito elettrotecnico e, dopo tanti test e selezioni per concorsi e vari invii
BOSCOREALE – Niccolò è un bambino di Boscoreale. Ha un anno e mezzo appena e da qualche mese ha scoperto di essere affetto dalla “Sindrome di Noonan”. Una malattia che in pochi conoscono, caratterizzata da problemi di crescita, difetti cardiaci e dismorfismi facciali. Descritta per la prima volta nei primi anni ‘60 da una cardiologa
Sono Nico Di Tella, il papà di Maria Gloria. Si può scrivere di una storia un lungo libro per descriverla, oppure si può stringere in poche righe.Ognuno leggerà poi di questa storia le sole parole che già risuonano dentro la propria anima, e solo quelle rimarranno, ma non già più come “parole”, ma come sensazioni,
